Foram convidados para compor a mesa da solenidade representantes do poder público, pessoas com doenças raras e representantes de associações de pacientes com doenças raras.

Ao iniciar sua fala, deputado Marcelo Aro comentou sobre a importância do dia Mundial das Doenças Raras. Para ele, os encontros como o de hoje chamam atenção da imprensa, dos cidadãos e das autoridades, aumentando o engajamento e conhecimento das pautas dos raros.

Em seguida, dep. Diego Garcia reconheceu o avanço da habilitação de novos centros de referência em doenças raras no ano passado. Porém, afirmou que ainda é necessário habilitar novos centros e com maior capilaridade pelo país.