No dia 27 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, e a Associação Brasileira Dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, Casa Hunter, realizaram na Câmara Municipal de São Paulo um debate alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro.
O encontro reuniu representantes da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde , Tribunal de Justiça de São Paulo, Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, gestores, especialistas da área médica, representantes de entidades e pacientes com doenças raras.
Dentre as principais pautas debatidas estão as perspectivas da pesquisa clínica no Brasil, os direitos dos pacientes, a importância do tratamento adequado e aconselhamento genético em doenças raras e mais. Além disso, pacientes e familiares compartilharam a sua experiencia de vida.
Também foi entregue a terceira edição do Prêmio Gente Rara, ao vereador da cidade de São Paulo Ushitaro Kamia.
