De 29 de Fevereiro a 5 de Março a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promoveram a segunda edição da Semana Estadual de Conscientização das Doenças Raras do Rio Grande do Sul.
A abertura de semana aconteceu no dia 29 na Câmara dos Vereadores de Poro alegre. A proposta foi reunir em um mesmo ambiente, pacientes, gestores, profissionais de saúde, juristas e associações para debater questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado, a falta de capacitação profissional, importância da criação de politicas públicas para o atendimento ao paciente com doença rara e outras outras pautas relacionadas. A programação também contou com mobilizações sociais dentro de entidades de saúde e no dia 5 de março no Parque da Redenção.
Segundo a organizadora do evento que também é paciente, Deise Zanin essas doenças são pouco conhecidas, porém, afetam um número significativo de pessoas no Estado do Rio Grande do Sul. “Embora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na vida diária de pacientes e famílias ocorre de forma semelhante. Essas Um dos nossos desafios, é que novos espaços e entidades sejam parceiros na missão de divulgar essas doenças. Destacamos que, a passos promissores, vimos galgando conquistas com estas parcerias, dentre elas, a de maior destaque ocorrida em 2014, foi legalmente instituída a última semana do mês de fevereiro, tendo por destaque o dia 29 de fevereiro, como Semana Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares. Com o objetivo de fortalecer esta luta, foi constituído em 2015, o Grupo de Trabalho (GT) em Doenças Raras no RS, inicialmente com seis associações/grupos de pacientes parceiros. Neste ano mais entidades estão envolvidas, fazendo crescer a união e a divulgação desta importante luta”.
