Nesta segunda-feira, 25 de Maio, as associações de doenças raras e graves; Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (MOVELA); Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG); Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras (CASA HUNTER) se uniram para a elaboração de uma carta de revindicação a respeito do não cumprimento da Portaria 1370 de 3 de julho de 2008, que tem por objetivo instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Pacientes de Doenças Neuromusculares. Na maioria dos estados brasileiros essa Portaria não está regulamentada, portanto, os Municípios também não a cumprem, tornando o “Bipap” acessível apenas por meio da judicialização, quando muito. O Ministro Arthur Chioro (à direita na foto), ao receber o documento das mãos do Deputado Estadual do Rio de Janeiro, Nelson Gonçalves (à esquerda na foto), e após conversa com o paciente e presidente da MOVELA, Jorge Melo (ao centro da foto), disse que iria dar atenção a questão ali colocada.
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