Com a intenção de educar as pessoas quanto a Epidermólise Bolhosa para construir um futuro melhor com qualidade de vida para os pacientes, foi realizado o Primeiro Fórum Nacional de Epidermólise Bolhosa no dia 24 de julho na cidade do Rio de Janeiro seguido do III Simpósio Carioca de Feridas que ocorreu nos dias 25 e 26 de julho.
A AFAG participou do evento representada pela assessora jurídica , Sandra Ortiz – que tratou sobre Direito do Paciente – e pela Consultora Científica, Zenilda Martins. E também apoiou o lançamento do livro ‘Úlceras e Feridas” das autoras Mara Blanck e Tereza Giannini.
Estima-se que 500 pessoas participaram de evento, que contou com a presença de profissionais da saúde, associações, pacientes e familiares.
O destaque também ficou para a participação da coreógrafa Deborah Colker, que no ano passado chamou atenção dos noticiários ao denunciar os transtornos que enfrentou para embarcar em um voo doméstico junto ao seu neto, paciente com Epidermólise Bolhosa. E na época fomentou o debate acerca do preconceito e desconhecimento de grande parte da população sobre a doença.
