Dia 29 de novembro, a AFAG esteve no IV Simpósio de Doenças Raras do Amazonas e I Encontro de Famílias de Pessoas do Doenças Raras do Amazonas, no Hospital Universitário da Universidade Federal do Amazonas, representada por nossa consultora científica Geisa Luz. O evento foi organizado pela Sociedade Amazonense de Pediatria e Sociedade Brasileira de Genética Médica – região Norte.
Os temas abordados foram: síndrome de Ehlers-Danlos, portaria nº 199/2014, porfirias, epidermólise bolhosa, raquistismo hipofosfatêmico ligado ao X, glicogenoses hepáticas e mucopolissacaridoses. Geisa Luz abordou sobre o cuidado de enfermagem às doenças triadas pela triagem neonatal.
No I Encontro de famílias, nossa consultora também foi a coordenadora das atividades trazendo os desafios e lacunas, centrados no desconhecimento profissional, no estado do Amazonas.
