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III ENCONTRO IBERO-AMERICANO DE DOENÇAS RARAS

Entre os dias 29 de Junho e 3 de Julho a AFAG participou do III Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, realizado na cidade de Guadalajara no México.  O encontro é uma realização da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras, ALIBER. A cada ano um país membro é sede do encontro e este ano a Organização Mexicana de Doenças Raras, OMER, foi a anfitriã.  Os coordenadores nacionais de atendimento, Fábio Marques e Erica Vitorino, participaram no encontro que consolidou a entrada da AFAG como membro efetiva da ALIBER. Os participantes puderam conhecer melhor o trabalho desenvolvido pelas 12 associações que, até então, fazem parte do grupo, bem como puderam enriquecer seus conhecimentos com palestras sobre boas práticas no auxilio aos pacientes e familiares, engajamento social, sustentabilidade das associações, entre outras pautas. O grupo também participou de uma reunião especial com a Rainha da Espanha, Letizia que é madrinha das Doenças Raras no país. O encontro aconteceu na Cidade do México durante uma visita da coroa ao México.

ENCONTRO ALIBER

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