Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doença rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Brasília realizando uma série de atividades de sensibilização com a participação de representantes de entidades governamentais.
Marcus Vinicius Dantas também paciente de doença rara, e integrantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, estiveram presentes na reunião. O objetivo era relatar a situação de desamparo de centenas de pacientes com doenças raras que se encontram sem tratamentos que deveriam ser fornecidos pelo Ministério da Saúde.
As atividades também contaram com um breve encontro com o Presidente da República, Michel Temer, no Palácio do Planalto.
O grupo também foi recebido pelo Representante da Organização das Nações Unidas no Brasil, Niky Fabiancic, na Casa da ONU no Brasil.
Hoje (9) o grupo protocolou uma petição, no gabinete do Vice Procurador da República, Luciano Mariz Maia, o documento comunica que pessoas com doenças raras tem tido seus direitos inobservados pelo Ministério da Saúde, que há aproximadamente um ano não tem fornecido as medicações de maneira regular à maioria dos pacientes que necessita de medicação de alto-custo, resultando em danos irreversíveis à saúde desses pacientes e inclusive óbitos .
