Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do encontro que cobrou um posicionamento do ministro sobre a interrupção da entrega de medicamentos para centenas pacientes com doenças raras e graves no Brasil.
O ministro ouviu o apelo desesperado de famílias e pacientes que há meses não receberem tratamentos fundamentais para garantir o controle de doenças que representam um enorme risco a vida destas pacientes.
