Nesta terça-feira (6) estivemos em Brasília participando do 1º Fórum de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina. O encontro traçou um panorama sobre os avanços e os desafios do tema no Brasil abordando a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado, considerando os aspectos conjunturais da Genética Médica no país.
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve presente no evento ao lado do Coordenador Nacional de Atendimento, Fábio Marques, a Coordenadora Nacional de Atendimento, Érica Vitorino, a consultora científica, Cristina Cagliari, a parceira e representante do Grupo Eu Luto pela Imuno, Michele Santos. O fórum reuniu grandes articuladores das doenças raras, como representantes de órgãos do governo e entidades de classe, pesquisadores, gestores e associações de pacientes.
O grande parceiro da AFAG, presidente da Casa Hunter e Membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras (CFM), Dr. Antoine Daher, apresentou um consistente painel sobre a realização de pesquisas clínicas em doenças raras no Brasil.”Tempo e burocracia sempre foram pontos cruciais quando o assunto é a aprovação de uma pesquisa clínica no Brasil. Entretanto, graças ao trabalho da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), hoje em dia o tempo para a emissão de um parecer caiu para 30 dias. Portanto, essa demora para aprovação não existe mais”, explica Antoine.
O presidente da Casa Hunter também abordou o problema do acesso dos pacientes aos medicamentos de alto custo, tendo como única alternativa recorrer a judicialização. Como solução para atenuar os gastos do governo ele propôs a criação de políticas de atendimento mais inclusivas e efetivas. Membros do CFM e especialistas em genética abordaram a Genética Médica e atenção a pessoas com doenças raras no Brasil, o Papel da Formação de Redes em Estudo das Doenças Raras, Horizontes Terapêuticos, a inclusão de medicamentos, criação de novos PCDT’s, formação e capacitação de profissaos e muito mais.
Na segunda parte de discussões do evento, foi realizada uma mesa de debates sobre a Residência Médica em Genética, moderada pela Dra. Maria do Patrocínio Tenório Nunes.
O professor da Pontifícia Universidade Católica de Campinas, médico geneticista, pediatra e colaborador da Casa Hunter, Dr. José Franscisco da Silva Franco, apresentou um painel sobre a formação dos especialistas em doenças Raras, na conjuntura dos atuais programas em Genética Médica no Brasil. Além disso, José Franco, abordou outras dificuldades na capacitação destes profissionais com a falta de acesso a novas tecnologias e burocracia para realização de pesquisas clínicas.
Os desafios e barreiras dos profissionais nas Doenças Raras também foi um assunto amplamente abordado pelo médico especialista em Genética Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro e consultor científico da Casa Hunter, Dr. João Gabriel Lima Daher. Um dos principais pontos defendidos pelo geneticista foi que não há incentivos para a formação de novos profissionais uma vez que o país não investe na criação de ambientes favoráveis para a atuacao deles – atualmente o Brasil conta com apenas 241 médicos geneticistas. “Estamos atrasados e o problema da atuação dos profissionais da genética médica começa lá na ponta com uma Triagem Neonatal desatualizada. Também não temos acesso a exames e equipamentos, muitos residentes não sabem da existência de algum exames – por conta da falta de acesso”. Explica João Gabriel.
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