A voz do paciente é muito importante nas políticas e ações de acesso ao diagnóstico e tratamento adequado. Por este motivo, associações de todo o mundo, marcam o Dia da Conscientização da SHUa em 24 de setembro, sensibilizando governos e sociedade sobre os riscos desta grave doença. No Brasil a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) vai realizar um evento online no dia 24/09/20 às 19h00 de Brasília, para abordar as principais características da SHUa, bem como trazer depoimentos de pacientes e familiares.