Nesta terça-feira (10) a AFAG participou do I Seminário Intersetorial da Atenção Integral às Doenças Raras, promovido pelo Conselho Municipal de Saúde. O evento reuniu conselheiros de saúde, profissionais, representantes de associações, pacientes, familiares, cuidadores, gestores e a sociedade civil em geral.
A proposta deste seminário foi reforçar a necessidade de dar efetivação a Politica Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras e suas diretrizes no âmbito do sistema único de saúde, publicada via portaria 199/2014.
Entre outras questões o Seminário destacou a falta de profissionais capacitados para o atendimento dos pacientes com doenças raras, a necessidade de dedicar uma cadeira ao tema das doenças raras dentro dos centros de formação, maneiras para assegurar o melhor acesso à atenção para os pacientes, a importância de articular o trabalho das organizações civis e governamentais, entre outras pautas relevantes.
PRÊMIO GENTE RARA
Durante a programação do I Seminário Intersetorial da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Rara aconteceu a entrega do Prêmio Gente Rara.
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira e o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher entregaram a segunda edição do Prêmio Gente Rara para a Coordenadora das Redes de Atenção à Saúde e Áreas Temáticas da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, Dra. Iara Alves de Camargo.
O Prêmio Gente Rara tem como objetivo homenagear, promover e dar visibilidade às pessoas que pelo compromisso, dedicação e testemunho se destacam na luta pela dignidade e pelo respeito ao ser humano e contribuem para a melhoria na saúde de pacientes de doenças raras.
