Nos dias 28 e 29 de agosto a presidente do @idrbrasil e representante da AFAG na Paraíba, Glaucia Ribeiro, promoveu junto a parceiros dois importantes treinamentos em Mucopolissacaridose (MPS) , um no Centro Especializado em Reabilitação (CER), em Campina Grande e outro no Hospital Napoleão Laureano (HNL) em João Pessoa (PB).
O objetivo das palestras informativas foi abordar as particularidades das MPS, treinando os profissionais que participam do atendimento multidisciplinar dos pacientes.
As palestras reuniram dezenas de pessoas entre enfermeiros, médicos, fisioterapeutas, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais e estudantes.
Segundo Glaucia Ribeiro a falta de especialistas é um dos entraves para o diagnóstico e o correto acompanhamento dos pacientes com MPS. Na Paraíba, pelo menos, 50 pessoas têm o diagnóstico da doença. Contudo, até esse resultado definitivo, a maior parte das pessoas enfrenta uma um grande percurso desde o nascimento até a busca pelo acompanhamento adequado. Tempo que afeta a eficácia do tratamento e a longevidade dos pacientes.
As mucopolissacaridoses são doenças genéticas que têm como principal característica a produção deficiente de enzimas que eliminam substâncias chamadas glicosaminoglicanos (GAGs), que se acumulam no organismo e causam múltiplas sequelas ao paciente, como rigidez nas articulações, problemas ósseos, cardiovasculares, respiratórios, oftalmológicos e auditivos.
