Nesta terça-feira (30), a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, compôs o debate do Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, realizado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento aconteceu, em Brasília, e teve o objetivo a finalidade de mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, assim como apresentar a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, para elaborar políticas públicas.
Na ocasião, a ministra do MMFDH, Damares Alves, afirmou que muitos dos presentes não eram ouvidos ou recebidos por autoridades, mas que hoje, neste governo, os raros têm uma coordenação nacional. “Eu já considero um grande avanço. Independente da grandiosidade dos temas do ministério, eu considero este um grande feito. Este é o espaço de vocês”, disse Damares.
A presidente da AFAG, Maria Cecília, compôs a terceira mesa de debates que abordou a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. Em sua apresentação a presidente da AFAG, reiterou a importância de eventos como este, onde existe a possibilidade de todos os atores interagirem em benefício aos paciente com doenças raras. Maria Cecília também ressaltou alguns avanços nas políticas públicas para doenças raras como a priorização de registros de medicamentos; as resoluções para pesquisas clínicas que são realizadas no Brasil por parte da ANVISA e também a decisão do STF que de modo excepcional possibilitou que os pacientes com doenças raras, em casos devidamente discriminados e atendendo os requisitos fixados pelo colegiado, consigam acesso a tratamento mesmo que eles não tenham registro no Brasil, mas contem com registos em órgãos regulatórios de renome mundial. A presidente da AFAG afirmou que muito ainda há que ser feito, mas é muito importe uma articulação intersetorial na construção de políticas de acesso que atendam às particularidades das necessidades das pessoas com doenças raras .