A Presidente em exercício e Presidente do Supremo Tribunal Federal, Ministra Carmen Lúcia, mais uma vez, recebeu o Movimento Minha Vida Não Tem Preço e demonstrou sensibilidade e empenho com a causa dos pacientes com doenças graves e raras. Segundo a presidente da AFAG, Maria Cecilia Oliveira a reunião “fez reacender a esperança para milhares de pacientes com doenças raras”. A reunião também contou com a presença da Ministra da Advocacia Geral de União, Grace Mendonça, que acompanhou os relatos sobre as dificuldades e entraves para a efetivação do direito destes pacientes e a mesma se mostrou extremamente empenhada em interceder a fim de garantir efetividade ao cumprimento das determinações judiciais que vem reiteradamente sendo descumpridas pelo Ministério da Saúde.
Confira o resumo do Movimento Minha Vida Não Tem Preço:
Hoje à tarde o movimento Minha Vida Não Tem Preço foi recebido em audiência na Presidência da República, no Palácio do Planalto, com a Presidente interina, Ministra Carmén Lúcia, e a Ministra Grace Maria Fernandes Mendonça da AGU.
Na audiência, representando as Pessoas com doenças raras, estavam:
• Regina Próspero – Instituto Vidas Raras;
• Amira Awada – Instituto Vidas Raras;
• Fernando Gomide – ABRAM;
• Fatima Braga – ABRAME;
• Marcus Dantas – Portador de HPN;
• Maria Cecilia Oliveira – AFAG;
• Fábio Almeida – ABPAR
Na pauta estava o descumprimento de ordens judiciais que garantem aos pacientes o acesso ao tratamento com medicamentos de alto custo. No último ano os pacientes foram muito penalizados, os descumprimentos se agravaram, e com a descontinuidades dos tratamentos, muitos doentes raros perderam a vida, e aqui citamos a querida Margareth Menezes, paciente de HPN que perdeu a vida poucos meses depois da nossa primeira audiência e Alcirene Oliveira, a autora do Recurso Extraordinário 657.718, sobre o dever do Estado de fornecer medicamento de alto-custo não registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Denunciamos as perícias médicas feitas por profissionais que não são capacitados, o que prejudica os processos, e consequentemente os pacientes.
A Presidente foi extremamente sensível às nossas demandas, ouviu a cada um dos senhores e senhoras presentes, como também, repassou informações importantes, e ao mesmo tempo preocupantes. Temos hoje no Brasil, 80 milhões de processos parados, 18 mil vagas para juízes, destas 25% estão sem ocupações, temos um judiciário lento.
O Poder Judiciário é um dos três poderes do sistema político brasileiro. É ele o responsável por julgar e aplicar leis no país. Porém, passa por inúmeras dificuldades, e se esse sistema é ineficiente, toda a sociedade sofre.
Em posse de todas as ações judiciais que não foram cumpridas, e tratamentos descontinuados, as associações presentes, ficaram encarregadas de enviar por email para a Sra. Grace Mendonça da AGU, e para a Presidente interina, Ministra Carmem Lúcia toda essa relação processual.
Após, análise dos mesmos, será marcada para o início de agosto uma nova reunião no STF com a presença do Ministro da Saúde, Senhor Gilberto Occhi, para definição de uma forma melhor de cumprimento das ordens judiciais, sem agravos para os pacientes. Estarão na reunião os mesmos representantes de hoje.
A Presidente também nos informou que renovou o contrato do NAT – Núcleo de Assessoria Técnica. Esse trabalho é um auxilio técnico, que serve como instrumento de aperfeiçoamento das decisões judiciais na área da saúde. O qual ela ressaltou ser de extrema importância no cenário atual, com o crescente número de pedidos de medicamentos por meio de ações judiciais.
Esperamos que o encontro leve a uma melhora na dispensação dos medicamentos pelo NJUD.
Esperamos dias melhores para todos os doentes raros do Brasil.
Minha Vida Não Tem Preço