Nesta terça-feira (13) foi realizada mais uma reunião ordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ) que contou com a presença do Secretário de Direitos Humanos Átila Alexandre Nunes e o Gerente de Avaliação de eficácia e segurança da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Gustavo Mendes Lima Santos.
Os membros do comitê reuniram as principais questões que fazem parte da realidade das pessoas com doenças raras. O gerente da ANVISA, orientou como apresentar reclamações na ouvidoria da agência , como explorar as informações disponibilizadas publicamente nos canais oficiais da ANVISA, entre outras orientações.
Entre outras questões, cabe à agência avaliar e registrar novas tecnologias na saúde, monitorar e fiscalizar o comércio de produtos médicos, bem como a farmacovigilância de processos e pesquisas no Brasil. Todos os processos que envolvem o acesso dos pacientes brasileiros a tratamentos dependem do trabalho da ANVISA.
Para a diretora institucional e representante da AFAG no CEDDHPDR/RJ, Erica Vitorino, o diálogo com a ANVISA é imprescindível para a reformulação de políticas vigentes e que atendam às reais necessidades das pessoas com doenças raras. “ É imprescindível reforçar a necessidade da transparência nos trâmites, principalmente para que os pacientes possam acompanhar em cada setor que a medicação está e os motivos que impedem a liberação da mesma. Se foi devido a documentos que o fabricante não apresentou, se foi o Ministério da Saúde que não cumpriu as exigências ou até mesmo erro da própria ANVISA.Também questionei sobre a transparência da ANVISA em relação aos medicamentos que caem no chamado “canal vermelho” nos Portos e Aeroportos brasileiros durante a importação” Conta Erica Vitorino.
O CEDDHPDR/RJ também estabeleceu a criação de dois grupos de trabalho (GT) um para concentrar esforços em políticas públicas e outro para tratar sobre medicação e alimentos.
A próxima reunião ordinária do CEDDHPDR/RJ será realizada em 18 de dezembro e serão convidados para participar do debate a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias (CONITEC) e outros órgãos. Em paralelo será enviado um oficio para Portos e Aeroportos afim de solicitar esclarecimentos, visando coibir a retenção de medicamentos.
