Nesta quinta-feira (5) estivemos na cidade de São Paulo, capital, apoiando a realização da 5ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovida pela Casa Hunter e com apoio da Febrararas e entidades da iniciativa privada. O encontro reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde e gestores. Um dos destaques da programação foi a presença da primeira-dama, Michele Bolsonaro, que desempenha um importante papel na sensibilização sobre a causa das doenças raras.
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, participou do evento que é realizado uma vez por ano e reúne os interessados na questão dos raros para debater os desafios e conquistas, novas metodologias, tratamentos e tudo mais que mobilize a comunidade. A iniciativa marca o Dia Internacional das Doenças Raras, ocasião em que centenas de associações em todo mundo lutam pelo aumento da conscientização sobre o tema.
