A situação dos pacientes de doenças graves e raras foi debatida nesta quarta-feira (4), pelas Comissões de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) e de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados.
Foram convidadas para compor o debate a Analista Técnico de Políticas Sociais da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael, a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília Oliveira, a voluntária da AFAG e irmã da ativista Margareth Mendes, Ruth Araújo Mendes e a paciente de SHUa, Júlia Vallier.
Na audiência pública foi apresentada a minuta de um Projeto de Lei, do deputado Padre João, que institui o dia 26 de fevereiro como “Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna” em homenagem a ex representante da AFAG, Margareth Mendes, morta nesta data em 2018, após meses de interrupção do seu tratamento. E o dia 24 de setembro como “Dia Nacional da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica”.
Maria Cecília Oliveira, presidente da AFAG, explicou o que acontece com os pacientes com estas doenças. “A AFAG atua junto a estes pacientes desde 2005 e, infelizmente, o que nós podemos dizer é que a gente nunca sentiu uma situação tão dramática como nós estamos vivenciando há mais de um ano e meio, com os atrasos dos tratamentos destes pacientes. Infelizmente, muitos casos de sequelas irreversíveis por falta de tratamento e infelizmente também muitos óbitos. Foram dezenas de óbitos desde outubro de 2017. É um período curto e a gente pode falar em mais de 15 óbitos de pacientes com HPN e SHUa.” constata com tristeza.
Maria Cecília ainda complementou lembrando que pacientes com outras doenças raras, também assistidos pela AFAG, estão sofrendo com a irregularidade da entrega dos seus tratamentos e afirmou que todas as doenças raras merecem a devida atenção. Cecília encerrou lembrando o legado de Margareth Mendes e reiterou que as a datas são de grande importância pois se trata de duas doenças raras, muito graves e ainda desconhecidas pela grande parte da sociedade.
O propositor da audiência, Padre João, apresentou apoio e solidariedade a causa dos pacientes. ”Perdi duas pessoas da minha família que tinham doenças raras. E eu ouvi o ex-ministro da Saúde dizer que estava fazendo economia e empurrar para Anvisa a questão sobre os medicamentos para combater essas doenças. Quem mata pessoas é criminoso. Não existe economia que possa deixar uma pessoa vulnerável e leva-la à morte”, afirma Padre João.
Jaqueline Silva Misael, analista de políticas sociais do Ministério da Saúde, afirmou que a política para doenças raras é recente, de 2014. “Hoje temos sete estabelecimentos para diagnóstico e tratamento de doenças raras. Porém, enfrentamos dificuldades regionais muito grandes. Além disso, cada pessoa tem um tipo de tratamento, com os mesmos sintomas, mas com reações diferentes”, pondera.
Ruth Araújo Mendes, é voluntária da AFAG e irmã da ativista Margareth Mendes, vitimada pelo HPN. “Minha irmã lutava pelo coletivo e doou o corpo para a Universidade Federal de Minas Gerais fazer pesquisas. Para nós ficou a dor de perder alguém porque lhe foi negado um medicamento. Ouvimos, do então ministro da Saúde, Ricardo Barros, que ele não temia os óbitos, pressões ou processos na justiça. Muitos pacientes com doenças raras ganharam na Justiça o direito ao tratamento, mas o governo não entrega porque está economizando dinheiro. A Margareth não está mais aqui por causa dessa economia. A justiça divina não falha, mas queremos justiça aqui, agora. Ela contribuiu com o INSS a vida inteira e nunca teve algum benefício concedido. Hoje um paciente de doença rara está aqui e amanhã pode estar na UTI”, relata Ruth.
A paciente Júlia Vallier, que tem SHUa, fez um emocionante relato de vida. “É tudo muito triste e revoltante. Me considero uma pessoa de sorte porque tive o diagnóstico cedo. Entrei com ação na justiça para ter o eculizumab, que recuperou meus rins depois de muita hemodiálise. Mas muitos não conseguiram e morreram. Outros esperam a decisão judicial. Precisamos nos unir para conseguir nossos direitos porque pagamos impostos. Queremos organização e respeito por parte do Ministério da Saúde”.
Uma vez finalizado o debate o Projeto de Lei, do deputado Padre João, que institui o dia 26 de fevereiro como “Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna” e o 24 de setembro como “Dia Nacional da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica”, deve seguir para aprovação das comissões da Câmara.
Com informações de Pedro Calvi da CDHM e fotos de Fernando Bola.