Os 16 membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI), tomaram posse na tarde desta quinta-feira (16) em uma cerimônia realizada no auditório da Caixa de Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ). Farão parte do organismo oito órgãos governamentais e oito órgãos da sociedade civil, entre eles a AFAG.
Na próxima terça-feira (21), haverá a primeira reunião para decidir o regimento interno e a eleição para presidente e vice-presidente do CEDDHPDR/RJ .
A representante titular da AFAG no CEDDHPDR/RJ será a diretora institucional da entidade, Erica Vitorino e a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, como suplente que foi convidada na solenidade para representar a sociedade civil na mesa de abertura. “Este momento representa muito para nosso trabalho como associação. Há nos nos deparamos com a enorme necessidade de trazer a voz daqueles que convivem com pacientes de doenças raras diariamente. O Governo do Rio de Janeiro tomou um passo que deve ser modelo para outros gestores no Brasil, idealmente todos os estados devem ter as doenças raras representadas, pois são doenças que atingem pelo menos 13 milhões de brasileiros que não podem continuar distantes dos debates políticos”. Afirma a representa da AFAG no Comitê, Geisa Luz.
O Comitê foi criado em fevereiro desse ano com a finalidade de promover políticas públicas para portadores de doenças raras. O organismo é o segundo no país voltado para a causa. O trabalho coletivo das organizações servirá para assegurar o apoio a esse grupo e seus familiares, garantindo sua integridade física e qualidade de vida. Além de ações públicas, parcerias de grupo de trabalho poderão ser firmadas.
Confira relações de membros do CEDDHPDR/RJ:
Órgãos governamentais
– Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro
– Secretaria de Estado de Educação (SEEDUC)
– Secretaria de Estado de Cultura (SEC)
– Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI)
– Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social (SECTIDS)
– Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente (CEDCA)
– Secretaria de Estado de Saúde (SES)
– Ordem dos Advogados do Brasil (OAB)
Órgãos da sociedade civil
– Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM
– Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda
– Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI
– Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE
– Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi
– Instituto Fernades Figueira – IFF/FIOCRUZ
– Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves -AFAG
– Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM
Com informações de Erinaldo Peixoto, subsecretário da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos