Durante os dias 20 a 23 de Junho a AFAG participou do Congresso Brasileiro de Genética Médica de 2017, realizado na cidade de Bento Gonçalves (RS).
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, participou da mesa “Políticas Públicas e Advocacy” junto a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Dra. Carolina Fischinger e a advogada Andreia Bessa. Na discussão foi abordada a participação de movimentos e organizações populares na construção de políticas públicas voltadas para o atendimento ao paciente, desde um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado. Políticas de atendimento vigentes foram avaliadas pela mesa que julga que ainda há muito no que avançar e aperfeiçoar dentro do sistema público de saúde para encontrar um ambiente mais positivo para pessoas com doenças genéticas graves e raras. Foi exposto pelos integrantes da mesa os avanços, entraves e retrocessos no atendimento ao paciente com doença rara. A preocupação com a falta de protocolos de atendimento e condutas mais adequadas e inclusivas desde o ingresso do paciente no serviço de referencia.
Também foi abordado a importância de uma maior união das associações e grupos de pacientes para dar mais voz a causa.
A AFAG também participou da mesa “O impacto das Doenças Raras na Vida cotidiana”, a delegada da AFAG no Paraná e pedagoga, Daiane Kock, abordou a importância da escola estar atenta aos sinais de alerta que possam auxiliar o diagnóstico precoce de doenças raras, e tão importante quanto a atenção a esses sinais de alerta são as tecnologias e ações que manterão essa criança em ambiente escolar. “O paciente de doença rara deve estar, desde que possível, em ambientes que fomentem não só sua reabilitação, mas também seu desenvolvimento social e sua interação como parte integrante de um todo, e a escola é o melhor lugar para que isso ocorra”. Explica, Daiane.
O espaço para os debates das associações teve para toda a sua organização, a importante participação junto aos demais organizadores, da presidente da AMPS-RS e delegada da AFAG no Rio Grande do Sul, Deise Zanin e também da consultora científica da AFAG, Cristina Cagliari. Também estava presente o coordenador nacional da AFAG, Fabio Marques.
