Entre os dias 10 a 12 de maio a AFAG participou da nona edição do Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), desta vez, realizada em Viena, Áustria. A ECRD é provida pela Federação Europeia de Doenças Raras, Eurordis e é considerada a maior reunião multilateral na Europa voltada para a comunidade de doenças raras. O encontro acontece a cada dois anos e abrange temas chave como: pesquisa, desenvolvimento de novos tratamentos, cuidados integrais com a saúde do paciente, impactos sociais, políticas de saúde pública e apoio a nível europeu, nacional, regional e até níveis internacionais, considerando que o encontro conta com a adesão de entidades de 58 países em todos os continentes.
A ECRD teve como geral: “Doenças Raras 360 ° – estratégias colaborativas para não deixar ninguém para trás”, segundo a Eurordis este tema reforça o objetivo desta conferência, pois facilita discussões entre todas as partes interessadas em doenças raras. Nesta edição o assessor de Diretoria da AFAG, Wellington Hamann e a Coordenadora de Comunicação, Bianca Barbis, representaram a AFAG na conferência. Esta é a terceira vez consecutiva que a AFAG participa do encontro, garantindo a participação do Brasil no debate desde 2014. A organização estima que mais de 900 pessoas compareceram na ECRD.
A ECRD 2018 foi dividida em 6 grandes temas com 5 rodadas de debates, sendo eles: Tema 1: Estruturando o Panorama de Pesquisa e Diagnóstico; Tema 2: Horizonte dos Medicamentos inovadores: reguladores, especialistas em avaliação de tecnologia em saúde e pacientes trabalhando juntos; Tema 3: O Paciente Digital; Tema 4: Qualidade de Vida: fazendo o que importa; Tema 5: Perspectivas Econômicas em Doenças Raras e Tema 6: Equidade Rara Global: Já chegamos lá?. No total foram realizadas mais de 35 rodadas de debates que reuniram centenas de representantes de associações, entidades de Governos, universidades, instituições médicas e indústria farmacêutica.
Um dos principais pontos abordados pela conferência foi o reconhecimento do paciente como um ator-chave em sua própria saúde, apresentando esquemas inovadores e recentes de co-design e financiamento para realização de pesquisas que beneficiam todas as partes interessadas, explicando os novos papéis dos pacientes e seus representantes ao trabalhar com reguladores, assessores de tecnologia em saúde dos Governos, pesquisadores e/ou indústria.
Outro ponto bastante abordado foram os obstáculos para criar ativos digitais e relacionamentos no campo da saúde – que vão desde relacionamentos desequilibrados entre médicos e cuidados não contínuos. Segundo especialistas convidados, os pacientes com doenças raras sofrem mais com essa situação do que outros pacientes crônicos: a complexidade de suas condições, o baixo número de pacientes e a escassez de tratamentos eficazes são grandes problemas, mas também são grandes oportunidades para um novo medicamento baseado nos pilares da P4: preditivo, preventivo, personalizado e participativo. A conferência tratou como a tecnologia pode ajudar pacientes com doenças raras, como o mundo regulatório está evoluindo e os exemplos reais de organizações de pacientes que já estão iniciando esta jornada em busca de maior participação no desenvolvimento e regulamentação de novas tecnologias.
Ainda segundo os especialistas ouvidos na conferência, doenças raras representam sérios problemas de saúde, sociais e cotidianos, que muitas vezes são altamente debilitantes e afetam significativamente a autonomia e os direitos humanos – considerando a falta de acesso à saúde integrativa, ao trabalho e à educação. Pacientes com doenças raras devem viver uma vida com relacionamentos pessoais satisfatórios, de poder contribuir significativamente para a vida dos outros e para a sociedade, no limite de sua condição. A liberdade para decidir sobre suas próprias vidas, também foi destacada por dezenas de oradores, frisando que: autonomia, segurança e dignidade são fatores importantes nas avaliações de qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores.
O aspecto econômico das doenças raras tomou um eixo completo de debates no ECDR. As sessões neste tema exploraram as ambições de aperfeiçoar o acesso a terapias para doenças raras e como garantir um modelo financeiro sustentável para todas as partes interessadas envolvidas, considerando o impacto econômico e financeiro das doenças raras em sistemas e sociedades de saúde. Especialistas mostraram o impacto das políticas atuais sobre o acesso a terapias para doenças raras, bem como conceitos inovadores e abordagens colaborativas que estão sendo experimentadas em toda a Europa, tanto em termos de reconhecimento de valor, custo-efetividade e financiamento.
Para encerrar os dois dias de com mais de 35 rodadas de debates em 6 eixos temáticos e envolvendo 120 palestrantes, os moderadores, chamados de “líderes de pensamento” de cada tema se reuniram para resumir os debates e fizeram pequenas proposições para estruturar linhas guias de ação para desenvolver melhorias e reduzir danos no que diz respeito ao universo que envolve os cuidados aos pacientes.
Pessoas com doenças raras estão conectadas globalmente por seus genes e seus desafios e assim elas também devem estar conectadas por sua esperança e oportunidades. O ECRD 2018 apresentou uma visão de um mundo onde todas as pessoas que vivem com doenças raras recebem tratamento e apoio equitativo, onde todos tem acesso aos avanços, independentemente do local onde vivam ou de sua condição social.
