Nesta sexta-feira (23) estivemos em Embu das Artes (SP) para participar do Encontro Brasileiro de Síndrome de Rett, realizado pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo.
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, ministrou uma importante palestra sobre os direitos dos pacientes com doenças raras. Em sua fala Maria Cecília retoma conceitos básicos sobre o direito universal de acesso à saúde e apresentou um importante painel sobre a realidade enfrentada pela maioria dos pacientes com doenças graves e raras que dependem dos serviços públicos de saúde no Brasil.
Esta é a oitava edição do Encontro Brasileiro de Síndrome de Rett e reúne dezenas de famílias e profissionais da saúde e da educação.
