por admin | set 30, 2015 | Blog, Sem categoria
Neste sábado (15) estivemos na cidade do Rio de Janeiro, participando da tradicional ação “Fiocruz pra Você”, em Jacarepaguá, na Zona Oeste do Rio. A nossa voluntária, Renata Viana, esteve junto aos nossos parceiros da Associação Brasileira de Osteogênese...
por admin | set 29, 2015 | Blog, Sem categoria
Neste domingo, 28, estivemos na Praia de Copacabana, no Rio de Janeiro, participando da mobilização social alusiva ao Dia de Conscientização sobre a Doença de Pompe. O evento promoveu uma aula com o coreógrafo, Mineirinho de Maceió, conhecido por sua “Dança...
por admin | set 29, 2015 | Blog, Sem categoria
Nesta terça-feira, 26, a representante da AFAG no Estado do Paraná, Daiane Kock, participou da mesa redonda “Saúde, drogas e redução de danos: alternativas em construção” que fez parte da Semana de Debates Antiproibicionistas, SEDA. ”Falar ao lado...
por admin | set 29, 2015 | Blog, Sem categoria
Nesta segunda-feira, 25 de Maio, as associações de doenças raras e graves; Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (MOVELA); Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG); Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e...
por admin | set 29, 2015 | Blog, Sem categoria
Neste sábado, 23, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, apoiou o I Simpósio de Mucopolissacaridoses de Pernambuco promovido pela Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses, AMPS-PE, no Auditório do Hospital Memorial São José. O...
por admin | set 29, 2015 | Blog, Sem categoria
No dia 16 de Maio estivemos na cidade do Rio de Janeiro participando do 30º Encontro do Núcleo RJ da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI). O momento foi para tirar dúvidas com especialistas e trocar muitas experiencias com outros pacientes e...
