por admin | maio 17, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Representantes de associações e pacientes se reuniram na região central do Rio de Janeiro nesta quinta-feira (17). A manifestação foi realizada em frente ao Centro de Convenções SulAmérica na Cidade Nova, onde acontece o Congresso Brasileiro de Genética Médica. A...
por admin | maio 16, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH) uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade de passar a mutação no gene que causa o AEH para os filhos. O AEH é causado pela...
por admin | maio 15, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
A MPS é uma condição hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil diagnóstico, pois, muitos sintomas são comuns...
por admin | maio 13, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Nesta segunda-feira (14) participamos no I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro na OAB RJ e foi organizado pela ANOI, ACADIM, Anjos da guarda MPS e OAB/RJ. O encontro chamou atenção para diversos aspectos das doenças raras e reuniu pacientes e...
por admin | maio 12, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Entre os dias 10 a 12 de maio a AFAG participou da nona edição do Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), desta vez, realizada em Viena, Áustria. A ECRD é provida pela Federação Europeia de Doenças Raras, Eurordis e é considerada a maior...
