por admin | nov 10, 2017 | Blog, Galeria de Fotos
Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doença rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Brasília realizando uma série de atividades de sensibilização com a participação de representantes de entidades governamentais. Marcus Vinicius Dantas...
por admin | nov 10, 2017 | Blog, Galeria de Fotos
Nesta terça-feira (7) estivemos em Brasília (DF) participando em mais uma reunião da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado. O encontro aconteceu no gabinete do Senador Waldemir Moka, atual presidente da comissão. A Diretora Administrativa e o Relações...
por admin | nov 10, 2017 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de Campinas e o Hospital da Pontifícia Universidade Católica de...
por admin | nov 8, 2017 | Blog, Galeria de Fotos
Entre os dias 07 a 10 de Novembro de 2017 a AFAG participa, representada por seu Coordenador Nacional de Atendimento, Fabio Marques, no VI Congresso Norte Nordeste de Genética Médica (CONNEGEM) e no Encontro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos...
por admin | nov 7, 2017 | Blog, Galeria de Fotos
Na tarde desta terça-feira (7) o representante da AFAG e ativista, Patrick Teixeira, foi recebido pelo ministro do Supremo Tribunal Federal, Alexandre de Moraes, em Brasília. O ministro também se reuniu, em seu gabinete, com outros pacientes com doenças raras e...
por admin | out 25, 2017 | Blog, Galeria de Fotos
Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do encontro que cobrou um posicionamento do...
