por admin | set 29, 2015 | Blog
Entre os dias 29 de Junho e 3 de Julho a AFAG participou do III Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, realizado na cidade de Guadalajara no México. O encontro é uma realização da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras, ALIBER. A cada ano um país membro é sede...
por admin | set 29, 2015 | Blog
Hoje, 30, estivemos com os nossos amigos do “Grupo Esclerodermia Rio de Janeiro” na mobilização alusiva ao Dia de Conscientização sobre a Esclerodermia em frente a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (ALERJ). A nossa presidente Maria Cecília Oliveira...
por admin | set 29, 2015 | Blog
Amigos, é com alegria que anunciamos a nossa entrada na Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (ALIBER). O grupo é formado por associações da America Latina e Europa e visa romper as barreiras geográficas para trocar informações cada vez mais rápido para beneficiar...
por admin | set 29, 2015 | Blog, Sem categoria
Neste domingo, 28, estivemos na Praia de Copacabana, no Rio de Janeiro, participando da mobilização social alusiva ao Dia de Conscientização sobre a Doença de Pompe. O evento promoveu uma aula com o coreógrafo, Mineirinho de Maceió, conhecido por sua “Dança...
por admin | set 29, 2015 | Blog
Amigos, no dia 24 de Junho participamos do IX Simpósio OAPD Sobre Pompe e Miopatias. O encontro visou divulgar mais os principais conceitos que envolvem o diagnóstico e tratamento da pessoa com Doença de Pompe. Junho é o mês de Conscientização sobre a Doença de Pompe....
por admin | set 29, 2015 | Blog
Pessoas por todo o Brasil e do mundo estão fazendo a sua parte na divulgação sobre a Esclero Lateral Amiotrófica. A campanha é promovida pelo Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA, e tem o apoio da AFAG. O seu objetivo té: 1-Dar visibilidade a ELA e a...
