por admin | fev 12, 2016 | Blog
Pernambuco vivencia um surto de Microcefalia, condição rara do cérebro, e isso exige do Governo e da sociedade civil, um esforço bilateral para debater e desenvolver uma política de atendimento para pacientes com doenças raras. Com o objetivo de difundir o tema...
por admin | fev 2, 2016 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Normalmente crônica e debilitante, as doenças raras têm enormes repercussões para toda a família. Viver com uma doença rara, torna-se uma experiência de aprendizagem diária para pacientes e familiares. Embora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na...
por admin | jan 19, 2016 | Blog, Destaques
A história da paraibana Glaucia Ribeiro lembra a de muitas outras mulheres, que mudam suas vidas com o nascimento de um filho. A então Analista de Sistemas descobriu com a chegada do seu primeiro filho, Mateus, que a sua missão estava por começar. O...
por admin | dez 1, 2015 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Entre os dias 27 a 29 de novembro a AFAG esteve presente no “Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul 2015” realizado em Porto Alegre, capital gaúcha. O evento é uma iniciativa do Instituto Genética para Todos, Rede MPS Brasil e...
por admin | dez 1, 2015 | Blog, Destaques
Nesta segunda-feira (30) a AFAG participou da audiência pública para debater o cenário das Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro. A reunião foi promovida pelo presidente da Comissão de Saúde, o Deputado estadual Jair Bittencourt. Um dos objetivos da audiência foi...