por admin | mar 9, 2016 | Blog
Dia 28 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realizou no Parque Municipal de Belo Horizonte uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 29 de Fevereiro. O evento...
por admin | mar 9, 2016 | Blog
Este ano foi a realizada I Semana Municipal de Apoio às Pessoas com Doenças Raras de Maringá. A abertura da semana aconteceu no dia 21 de fevereiro no Parque do Ingá (veja galeria). no local foi instalada uma tenda para a sensibilização da comunidade por meio...
por admin | fev 24, 2016 | Blog
Esta semana estivemos em Brasília junto com o Movimento em defesa dos direitos das pessoas com ELA (MOVELA) e a Associação Brasileira Lutando contra ELA (ABLE) para discutir incorporação de novas terapias medicamentosas para o tratamento da ELA no SUS. Confira todos...
por admin | fev 24, 2016 | Blog
Nesta sexta-feira (19), estivemos na AACD de Pernambuco para organizar, junto com a Sociedade Brasileira de Genética Médica , um mutirão de atendimentos para dezenas de crianças portadoras de microcefalia. Esta ação é para avaliar a extensão dos danos neurológicos...
por admin | fev 22, 2016 | Blog
Neste domingo, 21, estivemos no espaço do projeto Praia Sem Barreiras de Jaboatão dos Guararapes (PE), junto com a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras e a AMPS-PE – Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas. A ação...
por admin | fev 22, 2016 | Blog
No dia 21 de Fevereiro a AFAG abriu sua série de atividades no município de Maringá no Parque do Ingá. A programação também faz parte da I Semana Municipal de Apoio às Pessoas com Doenças Raras. Para a mobilização foi instalada uma tenda para a sensibilização da...
