por admin | mar 10, 2020 | Blog
Na última terça-feira(10) a Sessão Solene da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. A sessão foi realizada pelos deputados Diego Garcia (PODEMOS/PR) e Marcelo Aro (PP/MG). Foram convidados para compor a mesa da solenidade representantes do...
por admin | mar 7, 2020 | Blog, Destaques
No último domingo (7) realizamos a 6ª edição da Caminhada pelas Doenças Raras do Rio de Janeiro. A administração do Parque do Flamengo estima que encontrou reuniu em torno de 300 pessoas entre pacientes, famílias e apoiadores. O evento fez parte da programação alusiva...
por admin | mar 5, 2020 | Blog, Destaques
Nesta quinta-feira (5) estivemos na cidade de São Paulo, capital, apoiando a realização da 5ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovida pela Casa Hunter e com apoio da Febrararas e entidades da iniciativa privada. O encontro reuniu pacientes,...
por admin | mar 4, 2020 | Blog, Destaques
Dia 4 de março, acompanhamos a Sessão Especial do Senado Federal em homenagem ao dia mundial das doenças raras. A sessão foi organizada pela senadora Mara Gabrili pelos Senadores Flávio Arns e Eduardo Gomes . No evento, foram convidados a compor a mesa pacientes...
por admin | mar 2, 2020 | Blog, Destaques
Entre os dias 2 a 4 de março a AFAG participa da 124ª reunião ordinária do Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência (Conade). O conselheiro e representante da AFAG no Conade, Wilson Gomieiro, compõem o encontro que é realizado em Brasília (DF). Além dos debates...
por admin | fev 29, 2020 | Blog, Destaques
O dia 29 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, também foi marcado com a primeira edição da Corrida Rara, que foi realizada na Cidade Administrativa de Belo Horizonte (MG). A iniciativa foi das entidade AMDII, arELA-MG e Instituto Um Minuto Pela Vida. Os...
