por admin | jul 21, 2018 | Blog, Destaques
Neste sábado (21) foi realizada a edição do Norte do Brasil do Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne, desta vez em Belo Horizonte (MG). O evento foi realizado na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e contou com a presença de...
por admin | jul 4, 2018 | Blog, Destaques
A situação dos pacientes de doenças graves e raras foi debatida nesta quarta-feira (4), pelas Comissões de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) e de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados. Foram convidadas para compor o debate a Analista...
por admin | jun 29, 2018 | Blog, Destaques
Nesta sexta-feira (29) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da tradicional Festa Junina do Setor de Quimioterapia. Comemoramos junto aos profissionais, pacientes e familiares que...
por admin | jun 23, 2018 | Blog, Destaques
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu nesta terça-feira (26) as dificuldades para aquisição de alguns medicamentos especiais para doenças raras. A iniciativa foi do senador Humberto Costa (PT-PE), em consideração as diversas denúncias envolvendo a compra de...
por admin | jun 23, 2018 | Blog, Destaques
Neste sábado (23) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar a Terceira edição do Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu na comunidade Kolpping e contou com a participação de pacientes, familiares, profissionais e gestores. O encontro...
por admin | jun 23, 2018 | Blog, Destaques
Neste sábado (23) foi realizada a edição do Norte do Brasil do Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne, que foi realizado na cidade de Manaus (AM) no Auditório anexo da Universidade Estadual do Amazonas. O evento contou com a presença de...