No dia 22 de Maio o estado do Pará lembrou a importância da divulgação das Mucopolissacaridoses par auxiliar no diagnóstico e tratamento dos pacientes. Uma marcha comporta por mais de 50 pessoas, em Belém, saiu da praça da República em direção à praça Batista Campos. O evento, promovido pela Associação Paraense de Síndrome de Willians e Outras Doenças Raras, com apoio da AFAG e da Casa Hunter contou com a presença de pais e portadores de mucopolissacaridoses, doença metabólica hereditária rara, marcada pela falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo.
O evento buscou chamar a atenção da sociedade e do poder público para a importância de oferecer diagnóstico, atendimento e tratamento aos portadores da doença. Durante a caminhada, foi distribuído material informativo sobre a doença. “A patologia atinge um para cada 30 mil nascidos vivos”, declarou a presidente da Associação Paraense de Síndrome de Willians e Outras Doenças Raras, Lígia Lopes. “Queremos sensibilizar o poder público, para que esses pacientes tenham os seus direitos”, acrescentou.
