Entre os dias 3 a 6 de Junho a AFAG participou do XXVII Congresso Brasileiro de Genética Médica e do I Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica organizado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), na cidade de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo.
No congresso a consultora cientifica da AFAG, Geisa Luz, apresentou a palestra “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”, com o objetivo de abordar a política e destacar a importância do profissional de Enfermagem inserido na equipe multiprofissional no cuidado integral às pessoas com doenças raras.
Também durante a programação do Congresso, no espaço destinado para a apresentação de posteres as consultoras cientificas da AFAG, Geisa Luz e Zenilda Martins, apresentaram trabalhos sobre “Doenças Raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas” caracterizando a trajetória do diagnóstico e terapêutico habitualmente realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos de saúde brasileiros. Geisa luz também apresentou painel sobre o “Grupo de trabalho de doenças raras no Estado do Rio Grande do Sul: relato de experiência” com o objetivo descrever a experiência do Grupo de Trabalho de Doenças Raras, no Estado do Rio Grande do Sul contando quais ações foram desenvolvidas e quais são os resultados apresentados a curto prazo. E Zenilda Martins expôs sua pesquisa sobre o “Desafio da Enfermagem ao Atendimento ao Paciente com Doença Rara” que descreve detalhadamente dificuldades dos pacientes em obter tratamento, bem como a importância do papel das associações de pacientes e do enfermeiro como catalizador no atendimento da atenção primária ao paciente.
Paralelamente aconteceu a III Jornada de Enfermagem em Genética e Genômica organizada pelo Grupo de Estudos e Pesquisa de Enfermagem em Genômica, do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da Escola de Enfermagem Ribeirão Preto da USP.
Durante a Jornada a consultora científica da AFAG, Geisa Luz ministrou uma sobre o “Programa Nacional de Triagem Neonatal” abordando o Programa sob a perspectiva das doenças triadas, diagnóstico precoce, coleta do exame e a importância do enfermeiro neste processo.
A programação na cidade de Ribeirão Preto também serviu para marcar a fundação da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SOBREGGENOM) e eleger os representantes da diretoria. Sendo eleita Milena Flória- Santos para presidente e Erika Santos para vice-presidente. As consultoras cientificas da AFAG, Geisa Luz e Zenilda Martins estão presentes no Conselho Fiscal e na Comissão Científica da sociedade, respectivamente.
