Neste sábado, 19, foi realizado, em São Paulo, o Seminário alusivo ao Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), comemorado dia 7 de Setembro. A realização foi da Associação Paulista de Distrofia Muscular, APDM, em parceria com a AFAG.
Estiveram presentes pacientes, familiares, profissionais e representantes de associações. Os presentes puderam tirar dúvidas com a Dra. Ana Lúcia Langer, sobre as particularidades da doença como, procedimentos para obtenção de diagnóstico, tratamentos e acompanhamento multidisciplinar.
A fisioterapeuta, Simone Andrade, destacou as terapias disponíveis para tratar as complicações respiratórias que a DMD provoca nos pacientes.
Além do debate sobre as características clínicas da Distrofia Muscular de Duchenne, os direitos dos pacientes foram abordados pela presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, que também apresentou dados de como os recursos públicos são mal empregados e nãopriorizam a saúde. Um exemplo, citado durante a sua palestra, foi dos bilhões usados para construção dos estádios que sediaram os jogos da Copa do Mundo, em detrimento a investimentos necessários que deveriam ser feitos na saúde pública.
O encontro também contou com o relato de superação do paratleta Luiz Henrique Medina, conhecido como Kaike. Aos 64 anos ele prova que o otimismo é fundamental para vencer qualquer barreira. Ele nasceu sem os dois antebraços, a perna esquerda, a língua e o maxilar inferior.
Kaike, cresceu num centro de reabilitação, passou por dezenas de cirurgias e nada disso fez com que deixasse de viver entusiasmado e cheio de objetivos. Estudou citologia, fez carreira em um hospital e, depois disso tudo, ainda teve fôlego para se tornar esportista.Conquistou a medalha de prata por equipes e bronze individual nos Jogos Parapan-Americanos do Rio de Janeiro, em 2007, entre outras vitórias.