Neste sábado (11) estivemos em Salvador (BA) para apoiar a realização da primeira edição do “Seminário EU EXISTO!”. O evento faz parte da programação do II Encontro Nacional de Pacientes com Epidermólise Bolhosa organizado pelo Instituto Eu Existo.
A coordenadora da AFAG do estado de Minas Gerais, Juliana Oliveira, apresentou um panorama das políticas públicas voltadas para as doenças raras, abordou a questão do acesso e também a importância do trabalho das associações de pacientes na melhoria dos sistemas de saúde. Em um segundo momento a coordenadora da AFAG também levantou o debate sobre a humanização da saúde, realizando uma dinâmica entre os presentes para promover a interação de todos.
As particularidades da Epidermólise Bolhosa foram tema da fala da médica geneticista da APAE de Salvador, Helena Pimentel, que também trouxe conceitos sobre doenças de origem genética e enfatizou a importância do aconselhamento genético.
A enfermeira especializada em dermatologia, Andrea Pacheco, detalhou o tratamento paliativo voltado para as bolhas e feridas provocadas pela doença, exemplificando boas práticas no atendimento ao paciente, dentro das suas necessidades particulares.
O encontro contou um a participação pacientes familiares, profissionais que por toda a programação puderam tirar dúvidas com os palestrantes em forma de mesa redonda.
A presidente do Instituto Eu Existo, Mirella Carvalho, reforçou a importância de promover encontros assim para informar e capacitar profissionais e principalmente pacientes e seus cuidadores.