Dia 28 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realizou no Parque Municipal de Belo Horizonte uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 29 de Fevereiro.
O evento começou com uma Caminhada Inclusiva em volta do parque. Os interessados também puder contar uma Ação Saúde com serviços como: orientações com profissionais sobre Doenças Raras, aferição de pressão arterial, aulas de zumba, orientações sobre direitos do pacientes, animação com palhaços e distribuição de balões para as crianças.
Segundo a Delegada da AFAG em Minas Gerais, Juliana Oliveira, este é o momento ideal para sensibilizar a população sobre a importância de divulgar as doenças raras;o. “Estamos vivendo um momento de muitas mudanças dentro das Políticas ligadas às doenças raras. Quem trabalha pela promoção deste debate, precisa participar de encontros assim. Felizmente os mais interessados nesta causa estão ganhando voz, uma vez que estamos nos unindo. Eu perdi meu filho para uma doença rara, não tive instrução na época, nem soube a quem recorrer. Trabalho para evitar que outras mães repitam a minha história. Está é a minha maior motivação”. Comenta.
