A Delegada da AFAG em Minas Gerais e Presidente da Menkes Brasil, Juliana Oliveira, lançou o livro: “Mamãe, quanto vale uma vida?” , neste sábado, 22 de Novembro, durante o I Encontro Nacional da Doença de Menkes.
No livro, Juliana Oliveira narra a sua história como mãe de Otávio, um pequeno um menino que por 6 anos lutou contra a Doença de Menkes.
A emocionante narrativa que conta como foi para uma jovem família encarar a realidade e provações que uma doença rara pode trazer junto ao seu diagnóstico.
O livro também incluí relatos de vida de outras mães e de especialistas que traçam um detalhado estudo sobre a doença de Menkes.
“Mamãe, quanto vale uma vida?” é uma prova escrita de como determinação, amor e solidariedade podem mudar a realidade de pacientes com doenças raras, seja qual ela for e em qualquer lugar do mundo.
