Amigos, estamos muito empenhados em formalizar o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (21.06) e para isso no dia 10 de Outubro vamos para Brasília defender essa proposta.
O “Projeto ELA Brasil” da FMUSP e as instituições MOVELA, AFAG E ABLE propõem a criação do Dia Nacional de Conscientização da ELA, visando concentrar esforços de divulgação, luta pela assistência médica plena em todos os níveis, conscientização da população, cientistas e autoridades, participação política e união em torno do mesmo objetivo – a busca da cura da ELA. Trata-se de uma doença neuromuscular degenerativa, progressiva e fatal na medida em que ainda não se tem a cura.
Existem recursos paliativos passíveis de serem utilizados, mas por tratar-se de doença rara depende de profissionais qualificados. Ainda não é uma doença com muitos especialistas no assunto, nem de amplo conhecimento da sociedade resultando na desassistência dos adoecidos.
Tendo em vista a relevância do assunto o Senador Romário Faria acolheu essa demanda e está propondo a institucionalização do Dia Nacional de Conscientização da ELA.
Para subsidiar sua justificativa para a proposta de PLS convocamos todos os pacientes, familiares e demais pessoas solidárias à causa da ELA, dos deficientes e portadores de doenças raras a participarem do presente abaixo-assinado que será entregue ao Senador na audiência pública do dia 14/10 às 10:00 hs no Senado Federal. Constitui mais uma etapa no caminho “um futuro sem ELA” certos de que juntos somos muitos.
Assine aqui:www.abaixoassinado.org/assinaturas/abaixoassinado/31492/1