No dia 15 de Maio é comemorado o Dia Mundial de Conscientização das Mucopolissacaridoses. Este ano a data ganhou um grande destaque ao colorir a Câmara Federal, em Brasília. O pleito para esta ação foi realizado pelo ativista, paciente e grande parceiro da AFAG, Patrick Dornelles Teixeira e acatado pela Deputada Federal pelo Estado de São Paulo, Mara Gabrilli.
Natural de Porto Alegre-RS e com apenas 18 anos, Patrick tem um currículo repleto de vitórias, ele é embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM), uma ação da Organização das Nações Unidas (ONU), desenvolvida no estado pela Fundação Solidariedade, do Sistema Correio de Comunicação. Em 2011, também lutou junto à Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (Conep) a favor da liberação de pesquisas para o tratamento de doenças raras. Também junto com a Associação Paraibana de Mucopolissacaridoses, Patrick luta pelos direitos de dezenas de pacientes da Paraíba e de todo o Brasil. O sonho de Patrick é conquistar para a Paraíba uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.
Patrick estaremos sempre ao seu lado. A sua luta é nossa também. A AFAG agradece a parceria.
