Foi aprovado pelo Parlamento gaúcho o PL 260/2013, de autoria do deputado estadual Miki Breier (PSB), que institui a semana de apoio às pessoas com doenças raras e seus familiares.
De acordo com o deputado, o objetivo é incentivar a reflexão e conscientização sobre o tema, ampliando as informações para a superação de preconceitos, em busca de uma atuação afirmativa do Estado e da sociedade civil.
A semana de apoio às pessoas com doenças raras e seus familiares será realizada na última semana do mês de fevereiro. Miki assinalou que a aprovação do PL é fruto da importante mobilização das diversas associações que, articuladas, venceram o trâmite na casa e conquistaram o apoio de todos os Parlamentares ao projeto.
O período também deve servir para estimular a capacitação de profissionais e aprofundar o conhecimento sobre as doenças raras. “Implementar uma constante reflexão e possibilitar que se possa fazer ciência e produzir conhecimento sobre doenças raras é, também, função do Estado”, argumenta.
Segundo estimativas, calcula-se que, no mundo, existam de 5 a 7 mil doenças raras, que afetam de 6 a 8% da população. Em nível médico, existem poucos estudos sobre doenças raras. Miki lembra que estes pacientes sofrem duplamente, pela dificuldade de diagnóstico e pelo preconceito social que muitas destas doenças geram.
As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente. “O fenômeno das doenças raras é recente. Há pouco tempo, os sistemas de saúde e as políticas públicas as ignoravam largamente. Elas precisam fazer parte do referencial de doenças a serem encaradas como política pública”, afirma o deputado.
Fonte: http://www.al.rs.gov.br