Neste domingo, 21, estivemos no espaço do projeto Praia Sem Barreiras de Jaboatão dos Guararapes (PE), junto com a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras e a AMPS-PE – Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas. A ação marcou a abertura da 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. A manhã contou com com apresentações de dança inclusiva, a bailarina rara Luana Perrusi e do grupo de balé Florescer. O presentes puderam aproveitar um café da manhã na praia, com muita música +e interação entre os presentes sobre o tema, com distribuição de folheteria e troca de informações .
Acompanhe a nossa programação para Dia Mundial das Doenças Raras em Pernambuco.
28 de fevereiro:Marco Zero, 15h.
O evento terá como palco o Recife Antigo de Coração, no Marco Zero. Uma edição temática. Bailarinos raros , stand com a troca de informação e distribuição de folheteria sobre diversas patologias, produzida pela AFAG. Será realizado uma mobilização do Rare Diesese Day. Um mestre de cerimônias convidará o público presente a participar.
Dia 29 de fevereiro:Campus da Uninassau, 9h as 13h.
O Dia Internacional das Doenças Raras será celebrado com palestras sobre o tema Doença Rara e encerrará a Semana Estadual com a participação de alunos da Uninassau, que terão uma vivência de empatia, ao ouvir uma mãe jovem de uma criança com microcefalia. O ato busca despertar empatia nas pessoas e celebrar o Rare Diasese Day, Dia Mundial da Doença Rara.
