Nesta sexta-feira, 19 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, promoveu o Primeiro Seminário do Dia Mundial de Doenças Raras de São Luís no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (HEMOMAR).
O seminário contou com a participação de especialistas em doenças raras do Maranhão como o diretor do HEMOMAR, Dário Nicolau, que falou sobre o trabalho do Hemocentro com os pacientes com doenças raras e a professora da UFMA, Silma Pereira, que apresentou ao público uma breve introdução sobre as doenças raras.
Além de conhecerem um pouco melhor sobre as características de algumas doenças raras, os presentes puderam conhecer melhor o trabalho da Farmácia Estadual de Medicamentos Excepcionais, com o diretor da Sandro Monteiro e também puderam tirar dúvidas sobre os direitos dos pacientes com a advogada, assessora jurídica da AFAG, Sandra Ortiz Abreu.
Pacientes também puderam expor um pouco melhor a sua realidade. Como o Paulo Ricarte, mais conhecido por Pantchar, um dos colaboradores para a realização do Dia Mundial das Doenças Raras no Maranhão. Ele convive com a doença de Gaucher desde o nascimento, mas somente a partir do ano de 2007 começou o tratamento clínico a base de remédio de uso continuado para a patologia que é o resultado do acúmulo progressivo das células de Gaucher no corpo.
Assim como na maioria das doenças raras, é importante que o indivíduo e seus familiares saibam que esta é uma doença crônica, e que o tratamento deverá ser realizado por toda a vida. Hoje, Ricarte é um militante na defesa dos doentes desta patologia no Maranhão, sensibilizando a todos para esta causa e na defesa do tratamento adequado dos pacientes.
