Entre os dias 13 e 14 de Maio da AFAG apoia a realização da 1ªJornada de Doenças Raras e 1º Simpósio sobre Reprodução Humana e Genética do Centro de Referência de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do ABC, em São Paulo, capital.
O objetivo o encontro é debater métodos para organizar o atendimento de pacientes suspeitos ou portadores doenças, raras para melhorar seu acesso ao diagnóstico e tratamento. Ampliando a divulgação e, portanto, o conhecimento científico por parte dos profissionais de saúde para que o diagnóstico e tratamento sejam mais precoces e específicos.
Participam do encontro mais de 300 profissionais entre ginecologistas, que atuam na área de reprodução humana, obstetras, clínicos, pediatras, médicos especialistas, profissionais de enfermagem, biólogos, nutricionista e fisioterapeutas.
Na abertura d
as atividades do evento, um dos destaques foi a participação da Deputada Federal, Mara Gabrilli, que falou sobre as conquistas da Lei Brasileira de Inclusão e a atuação da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, da qual é presidente. Um dos objetivos da Frente é ter representações estaduais dentro das Assembleias dos estados para liderar e encorajar mais líderes a buscarem vias de tratamento, captação de fundos, incentivo a pesquisa, melhoria da qualidade de vida dessa parcela da população. Além disso estimular o cumprimento da Portaria 199 do SUS para encontrar meios de encorajar as pessoas e suas famílias a não desanimarem.
A LBI é fundamental para atenção das pessoas com doenças raras porque 95% dessas doenças infelizmente não tem tratamento, mas demandam serviços reabilitação para melhor qualidade de vida.
A associação de uma Jornada de Doenças Raras com um Simpósio sobre Reprodução Humana e Genéticavem de encontro aos novos conhecimentos adquiridos para a reprodução assistida e o diagnóstico molecular das doenças. Esta abordagem é pioneira e, certamente trará uma nova perspectiva aos pacientes e seus familiares.
O espaço da AFAG no salão de exposições é o de número 9 e estará aberto para visitações até sábado (14).