Nesta quinta-feira, 30, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, esteve presente na cerimônia de assinatura da portaria que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa prevê a organização de uma rede de atendimento para o diagnóstico e tratamento de cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificadas de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados.
Está Política foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas.
Em entrevista a AFAG, o coordenador de média e alta complexidade da pasta, José Eduardo Fogolin, afirma que a participação de todas as associações de doenças raras por todo o Brasil é imprescindível. “Uma política pública ela não é estanque, ela tem um processo dinâmico e plástico da sua construção, então desta forma, durante todo o processo de implementação, nós temos sempre condições de receber novas propostas. É importante ressaltar que as associações tem um papel fundamental agora, cada uma delas, fazendo discussões nos Conselhos Municipais de Saúde, onde junto com seu gestor local definir o bom emprego desta iniciativa, por que as associações são os grandes porta-vozes para que possamos fazer a divulgação e implementação desta nova política”.
O SUS vai dividir as doenças raras em quatro eixos: três abrangem doenças genéticas (anomalias congênitas, deficiência intelectual/cognitiva e doença metabólica) e um enfermidades não genéticas, dividido em infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
Para cada eixo será disponibilizado um conjunto de exames. O Ministério da Saúde fará o repasse de recurso diferenciado para cada um desses conjuntos. Entre os exames a serem incorporados estão: dosagem quantitativa de aminoácidos e o quantitativo de ácidos orgânicos; ensaios enzimáticos no plasma e leucócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de eritrócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de tecido cultivado para diagnóstico de erros inatos do metabolismo e a análise de DNA pela técnica de Southern Blot.
A partir de agora também será possível ainda criar protocolos clínicos para a incorporação de novos medicamentos e fórmulas nutricionais. O Ministério da Saúde deve iniciar ainda este ano essas incorporações. A nova política permitirá ainda que mais serviços de atendimento às pessoas com doenças raras sejam criados no âmbito do SUS. Os que hoje já prestam serviços especializados por meio de profissionais com especialização em algum tipo de doença rara e experiência comprovada, poderão ser habilitados pelo Ministério da Saúde, entre médicos geneticistas, não geneticistas e demais profissionais de saúde.
Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para as seguintes doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.
De acordo com levantamento feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).