por admin | jul 7, 2016 | Blog
Nesta segunda-feira (4) aconteceu o I Seminário de Conscientização sobre Doenças Raras em Tuntum, no Maranhão. O encontro foi realizado no Auditório da Secretaria Municipal de Saúde de Tuntum e foi organizado pela AFAG e pela Aliança Maranhense de Doenças Genéticas e...
por admin | jul 6, 2016 | Blog, Destaques
Grande conquista para quem luta por melhorias no atendimento a doenças raras no Brasil. A bancada federal paraibana se reuniu nesta quarta-feira (6), em Brasília, para discutir as emendas da Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) destinadas à Paraíba e incluiu na...
por admin | jul 6, 2016 | Blog, Destaques
Acompanhamos na manhã desta quarta-feira (6), em Brasília, a audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Presente no debate o ministro da Saúde, Ricardo Barros, defendeu a polêmica criação de uma espécie de plano de saúde mais...
por admin | jul 1, 2016 | Blog
Nesta sexta-feira (1) estivemos em São Paulo, capital, para participar da inauguração da Casa de Apoio da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP). O projeto foi criado para receber pacientes que saem de suas...
por admin | jun 30, 2016 | Blog
O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Brasília, durante o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde. As dificuldades no diagnóstico e no acesso adequado aos tratamentos estão entre os maiores desafios apontados pelos participantes Traçar...