por admin | set 13, 2017 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O debate foi proposto pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Otávio...
por admin | set 12, 2017 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutiu o seu plano de trabalho na terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das...
por admin | set 7, 2017 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Texto: Geisa Luz, Consultora Científica da AFAG. A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum e também a mais grave das distrofias musculares, onde os sinais e sintomas são mais severos com evolução mais rápida. É uma doença genética de caráter recessivo,...
por admin | set 5, 2017 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA. Texto: Geisa Luz, consultora científica da AFAG. BEIJO SALGADO, este gostinho é o primeiro sinal da FIBROSE CÍSTICA. Por isso, conhecida popularmente como a Doença do Beijo Salgado. Também conhecida...
por admin | ago 31, 2017 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
No dia 31 de Agosto de 2017 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tornou pública a decisão de incorporar a laronidase como terapia de reposição enzimática na mucopolissacaridose tipo I, conforme Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas...
