por admin | ago 9, 2018 | Blog, Destaques
Nesta terça-feira (31) aconteceu a eleição da primeira gestão do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), veiculado a Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e...
por admin | jul 29, 2018 | Blog, Destaques
Neste domingo (29) aconteceu na cidade de São Paulo mais um encontro Encontro de Voluntários do Operação Conta Gotas. O grupo tem como missão difundir a integração das pessoas, observando e respeitando suas diferenças, conceito este defendido e aplicado pelos Doutores...
por admin | jul 25, 2018 | Blog, Destaques
A Presidente em exercício e Presidente do Supremo Tribunal Federal, Ministra Carmen Lúcia, mais uma vez, recebeu o Movimento Minha Vida Não Tem Preço e demonstrou sensibilidade e empenho com a causa dos pacientes com doenças graves e raras. Segundo a presidente da...
por admin | jul 21, 2018 | Blog, Destaques
Neste sábado (21) foi realizada a edição do Norte do Brasil do Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne, desta vez em Belo Horizonte (MG). O evento foi realizado na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e contou com a presença de...
por admin | jul 4, 2018 | Blog, Destaques
A situação dos pacientes de doenças graves e raras foi debatida nesta quarta-feira (4), pelas Comissões de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) e de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados. Foram convidadas para compor o debate a Analista...