Seminário sobre Doenças Raras na Reatech.
11 de Abril de 2015. Das 9h às 16h. Auditório nº 3
9:00 – Abertura.
09:30 – Miopatia Mitocondria – Doutor Beny Schmidt -Fundador do Setor de Patologia Neuromuscular da Disciplina de Neurologia da UNIFESP, cientista, matemático e professor adjuntomdo Departamento de Anatomia Patológica da UNIFESP
10:20 – Síndrome de Duchenne – Doutora Ana Lúcia Langer -Médica Pediatra do Centro de Genoma Human. Fundadora do Grupo de Pais de Pacientes com Distrofia e autora do livro “ Síndrome de Duchenne “.
11:10 – Epilepsia – Eduardo Caminada – Diretor do Purple Day no Brasil e autor do livro Viva Com Epilepsia.
12:00 – Síndrome de Menkes – Maria Juliana Oliveira – Delegada da AFAG no Estado de Minas Gerais, Presidentes da Organização Menkes Brasil e autora do livro “Mamãe Quanto Vale uma Vida?”.
Intervalo para Almoço e disponibilização da venda de livros.
12:30 -Eu e a Osteogênese Impefecta – Simone Urbano – Ativista e Paciente.
13:00 – Esclerose Lateral Amiotrófica- Doutora Tatiana Mesquita – Fisioterapeuta. Especialista em hidroterapia em Doenças Neuromusculares pela UNIFESP-EPM; Mestre em Ciências da Saúde pela UNIFESP-EPM; Doutora em Ciências pela UNIFESP-EPM.
13:45 – Direito do Paciente – Doutora Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).
14:00 – Síndrome de Willians – Doutor Danilo Moretti – Médico Chefe de
Genética da UNESP Campus Botucatu, Diretor Científico da SW Brasil.
15:15 h – Depoimento paciente – Jó Nunes – Fundadora da ABSW e Escritora.
15: 40 h- Vivendo com Ataxia Espino Cerebelar – Marta Almeida Machado – Assessora Técnica da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
16:00 h – Encerramento
