No último sábado, 19, a AFAG apoiou e participou do 31º Encontro do Núcleo da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro, com o tema: Fisioterapia e Ortopedia na Osteogênese Imperfeita, realizado no auditório da FIOCRUZ.
O evento reuniu pacientes, familiares, representantes de associações e profissionais que levantaram diversas questões, especialmente a falta de conhecimento sobre doenças raras dentro das instituições de saúde e falta de equipamentos para exames que ajudam a concluir diagnósticos.
Segundo Fátima Benincaza Dos Santos, líder do núcleo ABOI/RJ, o encontro serviu para reunir depoimentos sobre o atendimento dos pacientes. “Foi identificado a necessidade de maior divulgação da OI. Ainda tem pessoas sem diagnóstico e sem nenhuma assistência pelo Brasil”.
Para a voluntária da AFAG, Renata Viana, a capacitação em doenças raras tem que começar nas salas de aula. “Problema está na formação profissional e isso preocupa demais. Nós, voluntários e familiares, vamos nos mobilizar e tentar divulgar mais as doenças raras, para que os pacientes possam ter, no mínimo, atendimento adequado nas unidades de saúde. Por favor, vamos nos interessar mais sobre esse tema, doenças raras.”
Durante o encontro a fisioterapeuta, Nicolette Celani Cavalcanti, apresentou o resultado da sua dissertação “Assistência Fisioterapêutica à Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde do Município do Rio de Janeiro”.
Quem também abordou as características clinicas da OI e tirou dúvidas dos pacientes e familiares foi o Dr. Pedro Henrique Mendes, chefe do Centro Ortopédico da Criança e Adolescente do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do RJ (INTO), apresentou os aspectos ortopédicos na OI de maneira didática com uma linguagem acessível ao público.
O encontro também lembrou as crianças, que se divertiram na oficina de Arteterapia , ministrada por Eliete de Souza Marinho da Fonseca.
Para conhecer melhor o trabalho da ABOI/RJ acesse:http://amigosoi.blogspot.com.br/
