Após anos de luta e protocolo de uma justa homenagem aos pacientes que convivem com HPN e SHUa, foi aprovada a Lei nº 14.585/2023, publicada hoje (17/05) no Diário Oficial da União, que institui os Dias Nacionais de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e sobre a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa).O Dia Nacional de Conscientização sobre HPN, em 26 de fevereiro, se trata de uma justa homenagem a ex- ativista, parceira, amiga e representante nacional da AFAG, Margareth Araújo, que na data de 26 de Fevereiro de 2018, após uma intensa luta junto às autoridades em razão da interrupção do fornecimento dos tratamentos de centenas de pessoas com doenças raras, não resistiu a veio a óbito. Após ter o seu próprio tratamento interrompido por meses, Margareth não resistiu às graves consequências dos sintomas agravados pela falta do medicamento. Deixou um legado de luta, que agora será eternizada através da criação desta importante data.
A mesma Lei, formaliza o dia 24 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa), uma vez que a data já celebrada internacionalmente nos Estados Unidos e Europa. https://www.in.gov.br/…/lei-n-14.585-de-16-de-maio-de…