A crise decorrente da COVID-19, doença provocada pelo novo coronavírus (SARS-CoV-2), é uma realidade enfrentada por, ao menos, 150 países. No dia 18 de fevereiro a Organização Mundial da Saúde (OMS) confirmou 200 mil casos de COVID-19 no mundo todo. O Brasil há pouco mais de 20 dias vive implementação ações para deter o coronavírus. As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto pode parecer óbvio, mas as pessoas com doenças raras sofrem com o pouco conhecimento científico e médico de suas condições de saúde. Essa cenário motivou a federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) elaborar as presentes recomendações.
